В Тюменской области зарегистрировано 170 человек, страдающих редкими заболеваниями

14:52 18 июня 2018

Версия для печати

По состоянию на 1 июня региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, включает 170 граждан, в том числе 90 детей. 

По данным департамента здравоохранения Тюменской области, сейчас в регистре около полусотни человек — пациенты с классической фенилкетонурией — наследственным заболеванием, связанным с нарушением метаболизма аминокислот, с апластической анемией неуточненной числятся 39 пациентов, с юношеским артритом с системным началом — 19, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, связанной со снижением в крови тромбоцитов, — 13.

С 2013 года в регионе реализуется программа по обеспечению лекарственными препаратами больных, страдающих орфанными заболеваниями. Закупки лекарственных препаратов осуществляются на основании аукционов за счет целевых средств областного бюджета  на основании заявок ОКБ №1 и Перинатального центра.

Диагностикой и лечением, к примеру, заболеваний крови и кроветворных органов, в том числе и редких, в регионе занимаются в областном гематологическом центре, расположенном на базе Областной клинической больницы №1. Здесь с помощью современных достижений медицины выявляют и ведут терапию заболеваний пациентов гематологического профиля.

В России орфанными принято считать заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.