Когда в семье появляется ребенок с редким заболеванием, родители часто чувствуют растерянность и страх. Ольга Живаева, врач-невролог реабилитационного центра "Надежда" советует: "На начальном этапе доверяйте только тому, что говорит врач, ставящий диагноз, или официальным ресурсам. Найдите "своего доктора". Вам нужен не просто специалист, а координатор. Это может быть врач в федеральном центре или просто вовлеченный профессионал, который скажет: "Мы не знаем всего, но мы будем разбираться вместе с вами".
Ребенку в первую очередь нужны добрые, спокойные руки родителей и уверенность, что они рядом.
Нужно выстроить реабилитацию так, чтобы ребенок именно жил, а не проходил процедуры. Для этого нужно:
- Индивидуальный маршрут вместо шаблона. Реабилитация должна быть вплетена в интересы ребенка.
- Среда и общение. Ищите кружки, лагеря, сообщества таких же родителей, где дети могут просто быть вместе, играть, общаться.
- Реабилитация для всей семьи. Родителям нельзя выгорать дотла, нужно находить время на свои интересы – это условие качественной помощи ребенку, - сообщает Ирина Бердюгина, пресс-секретарь ДЛРЦ "Надежда" (г. Тюмень).
Ольга Живаева рассказала также о возможностях центра "Надежда". Именно здесь могут помочь разработать маршрут для реабилитации ребенка: "У нас сильный междисциплинарный подход, - говорит она. - Нет ситуации, когда мы лечим только руку или только ногу. Мы видим за редким заболеванием живого ребенка – с его талантами, характером, желаниями. И работаем как единый механизм. Педиатр не перекладывает ответственность на генетика, а невролог – на реабилитолога. Мы умеем сокращать диагностический путь".
У вас есть уникальная новость? Вы можете сообщить о ней миру через NewsProm.ru
Отправить новость, фото, видеоили отправьте на e-mail: edit@newsprom.ru
Если вы заметили ошибку, выделите мышкой текст и нажмите Ctrl+Enter
