"Круг добра" и правительство Тюменской области подписали соглашение о сотрудничестве

19:30 07 февраля 2023

Версия для печати

Глава фонда "Круг добра" Александр Ткаченко и губернатор Тюменской области Александр Моор подписали соглашение о сотрудничестве.

Государственный внебюджетный фонд "Круг добра" создан по указу президента РФ в 2021 году для обеспечения лечением и дорогостоящими препаратами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Средства в "Круг добра" поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.

"К сожалению, дети болеют тяжелыми генетическими заболеваниями, течение которых можно контролировать только с помощью дорогих лекарственных препаратов. Отрадно, что сегодня такие дети получают системную поддержку от фонда "Круг добра". Объединение возможностей органов власти федерального и регионального уровней способствовало увеличению доступности необходимых для таких пациентов лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе и не зарегистрированных в России", - прокомментировал событие губернатор Тюменской области Александр Моор. 

За время работы фонда уже 71 ребенок Тюменской области региона вовлечен в этот проект, с июля 2021 года за счет федеральных средств фонда они обеспечиваются лекарственными препаратами и медицинскими изделиями по 14 заболеваниям, в том числе спинальной мышечной атрофии.

Губернатор сообщил, что экспертным советом фонда удовлетворены заявки на дорогостоящие лекарственные препараты еще для 46 ребятишек с редкими заболеваниями. "За время нашего сотрудничества отказов в назначении лекарственных препаратов при наличии медицинских показаний у страдающих орфанными заболеваниями не было, а это огромная поддержка для семей и совершенно другое качество жизни для детей", - добавил он.

В целом в рамках перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний необходимую лекарственную терапию в регионе получают 200 пациентов, все они входят в региональный сегмент соответствующего федерального регистра. На эти цели из областного бюджета израсходовано более 150 млн рублей. Кроме того, за счет областного бюджета дети с сахарным диабетом обеспечены системами мониторинга глюкозы и так далее.  

"Мы убедились, что консолидация усилий дает больше шансов и возможностей, и я уверен, что подписание соглашения о взаимном сотрудничестве с фондом поможет сделать нашу работу более эффективной, оперативной и усовершенствовать существующий механизм партнёрства, чтобы все нуждающиеся в помощи дети с редкими заболеваниями всегда были частью нашего круга добра, ощущали теплоту, поддержку и внимание к своей семье", - заявил Моор.

Александр Ткаченко отметил, что в Тюменской области все дети обеспечены лекарствами, ещё до создания "Круга добра" регион изыскивал средства, чтобы покупать им дорогостоящие лекарства. Сегодня фонд берет на себя эти обязательства. "В Тюменской области 71 ребёнок с орфанными заболеваниями, за два года фонд направил 1,2 миллиарда рублей. И самое главное - мы формируем запас лекарств в регионе, как только появится новый ребёнок - у нас есть лекарство для того, чтобы начать терапию незамедлительно", - сообщил Ткаченко.

"Сегодня мы подписываем соглашение, которое является очень важным знаком того, что помощь детям - приоритетное направление в деятельности губернатора и всего правительства. Это соглашение определяет точные сферы взаимодействия. Будет назначен ответственный за взаимодействие с фондом, который будет регулярно доносить информацию об остатках лекарственных препаратов, о состоянии и динамике, чтобы фонд мог планировать лекарственное обеспечение, чтобы дети не имели недостатка ни в чем, чтобы лекарства поступали вовремя. И мы уверены, что соглашение ускорит процедуры поставки лекарств и увеличит эффективность оказания помощи детям. С такой надеждой я смотрю на будущее сотрудничество", - подчеркнул глава фонда.  

По данным СМИ, в текущем году "Круг добра" подпишет аналогичные соглашения о сотрудничестве со всеми регионами России. Помимо Тюменской области, договоры уже подписали Московская, Калужская, Свердловская области и ЯНАО.